Rozprávka bez šťastného konca: Ste smrteľne chorý a dostávate 300 eur mesačne, hovorí Martina, ktorá sa stará o manžela s ALS

Mohli byť párom akých sú na svete milióny. Mladým, krásnym a s množstvom priateľov okolo seba. Martina s manželom Honzom ale prežívajú ...
  • Zdroj: Instagram / @ijembuca

Mohli byť párom akých sú na svete milióny. Mladým, krásnym a s množstvom priateľov okolo seba. Martina s manželom Honzom ale prežívajú nádhernú love story, ktorá bohužiaľ, nebude mať šťastný koniec.

Ona sa obetavo stará o svoju životnú lásku, on je po pár rokoch zákerného ochorenia ALS maximálne odkázaný na cudziu pomoc.  Aj keď to nie je ľahká téma, Martinu sme požiadali o krátky rozhovor. 

V rozhovore sa dozviete:

  • Kto je Martina Kavalírová a čo je ALS? 
  • Ako sa s manželom zoznámila? 
  • Ako sa k mužovej diagnóze postavilo zdravotníctvo?
  • Čo musia pacienti s ALS zažívať na Slovensku?
  • Čo jej dodáva psychickú silu to celé vydržať?

Na Instagrame ste písali, že ALS vstúpila do vášho vzťahu po 4 mesiacoch spoločného chodenia.  Väčšina ľudí by to asi po tejto informácii zabalila. Vy ale nie. Bola v tom taká silná láska, že ste sa rozhodili aj napriek tomu ostať pri ňom?

Úprimne, nenapadlo ma to vôbec. Nechcem sa vyhovárať na zamilovanosť. Možno trochu nevedomosť. Keď aj dnes sa človek opýta, čo je vášmu manželovi, a ja poviem ALS, nikto nevie čo to je.

Samozrejme zohrávala v tom rolu aj moja povaha, nie som typ človeka, čo sa vzdáva len preto, že je niečo ťažké. Ale opäť boli sme dvaja mladí 25-roční ľudia, neskutočne zaľúbení, ktorí vôbec netušili, čo ich bude čakať. A ani nám to nikto nepovedal. Začali sme hľadať na internete a v zahraničí.

Vráťme sa ale na váš spoločný začiatok. Kde ste sa s Honzom prvýkrát stretli, a čo bolo na ňom to, keď ste si povedali, tak „tento chalan bude môj?“.

Jeho štýl komunikácie. Spoznali sme sa cez internet, takže sme si len písali alebo nahrávali hlasové správy. Jeho úprimnosť. Povedal mi krásnu vetu: „Veľmi ma zaujímaš ako žena. Chcem ťa spoznať." 

A samozrejme, veľmi sa mi páčil ako muž, od prvého okamihu, takže tú chémiu sme nevedeli oklamať. A ani sme nechceli. (smiech) Keď sme sa stretli prvýkrát na stanici v Bratislave – bolo to neskutočné, živočíšne, úprimné. Stretli sme sa síce prvýkrát, ale láska tam už bola dlhšie.

Ako sa k Honzovej diagnóze postavilo naše (české) zdravotníctvo? Bolo aspoň v nejakom smere nápomocné?

Stálo ma to 9 mesiacov vybavovania. Požiadať o invalidný dôchodok, vybaviť príspevok na starostlivosť, preukaz ZŤP, príspevok na mobilitu, posudkoví lekári, ktorí posudzujú váš stav. Odhlásiť jeho živnosť, prehlásiť poisťovne. Mimo to, že títo ľudia sa nemôžu hýbať, chodiť, častokrát ani podpísať a ani rozprávať.

Mne neuznávali ani generálne plnomocenstvo, ktorým som ho chcela zastupovať. Najmä banky sú v tomto úplne mimo. Raz mi odmietli v banke podpísať niečo, tak som autom zacúvala úplne do vchodu, vytiahla pracovníka banky von, a Honzík v aute na palubovke s nefunkčnými rukami musel podpísať. Takže si neviem predstaviť, ak je človek s ALS sám.

Mimo to, že Honza každé 3 mesiace musí podpísať papiere a overiť ich u príslušného úradu, že žije. Na jednej strane to chápem, aby sa nezneužíval invalidný dôchodok na druhej strane ďalšia chyba systému – naše štáty neberú do úvahy, ak ochorie mladý človek.

Nemal ešte šancu byť na trhu práce a keď vieme, ako sa invalidný dôchodok počíta – mladý človek dostáva strašne málo. A má „po chlebe“. Ste smrteľne chorý a dostávate 300 eur mesačne.

Každopádne Česko je na tom lepšie ako Slovensko. Na Slovensku čo musia zažívať pacienti s ALS je niečo hrozné. Naša legislatíva nemá ALS ani len tabuľkách, takže ich priraďujú k iným ochoreniam, tety na úradoch nič nevedia a ľudia majú veľké problémy zabezpečiť si dôchodok a najmä pomôcky, ktoré tak v živote potrebujú (vozíky, dýchacie prístroje, zdviháky, dorozumievacie zariadenia).

Na Slovensku ich zamietajú ako na bežiacom páse. Je to hrozné. Nevedia si predstaviť, aký je to život s ALS. Každý jeden deň ste slabší. Strácate pohyb. Prestávate rozprávať. A na konci aj dýchať.

Pre manžela ste rozbehli aj finančnú zbierku cez stránku ludialudom.sk. Za rok vám ľudia na jeho liečbu poslali takmer 27 000 €. Očakávali ste takú silnú podporu, hoci to dosiahlo len požadovaných 90 percent?

Bola to neskutočná pomoc. Mohli sme letieť do Ameriky, skúsiť kmeňové bunky, skúsili sme NAD infúzie z Londýna, mohla som prerobiť byt na bezbariérový. Mali sme nádej a ľudia nám ju dali.

V prvom vždy chcete toho človeka zachrániť, tá prvá fáza aj pri smrteľnej chorobe je, že vy budete iní, vy to zvládnete, vy ho zachránite. Časom prejdete do hnevu, strachu a nakoniec do akceptácie a riešite už len praktické veci. Na ALS neexistuje žiadny liek na svete, a to musíme prijať.

Boli ste zaskočená, keď na preteku pokľakol s prsteňom v ruke? Čakali ste to?

Veľmi. (smiech) Pretože sme dlho riešili, že on to tak nechce a necíti. Ale možno v kútiku duše som vedela, že to nie je pravda a chce aby som raz bola jeho ženou. Takže už jeden rok som Martina Kavalírová.

Pokračovať v čítaní
 
Odporúčame z TIVI.sk